O nás
Občianske združenie Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK je združením pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, ich rodinných príslušníkov, priateľov a blízkych.
Je to fórum ochotných ľudí, ktorí nezištne pomáhajú odborne, sociálne, psychologicky, ľudsky – tak sebe navzájom ako aj svojim novým a budúcim členom, spolupacientom, ktorých život bol ovplyvnený transplantáciou krvotvorných buniek.
Našou snahou je:
pôsobiť v prospech pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, v prospech ich rodín a blízkych ľudí, zlepšovať kvalitu ich života,
osvetovou činnosťou zvyšovať informovanosť, vzdelanie a poznanie o najnovších možnostiach liečby transplantáciou krvotvorných buniek a o chorobách vedúcich ku transplantácii krvotvorných buniek,
spolupracovať s organizáciami s podobným zameraním na Slovensku i v zahraničí a podporovať ich aktivity,
vytvoriť a spravovať celoslovenský anonymný register pacientov po transplantácii krvotvorných buniek,
vytvoriť spolupracujúcu sieť regionálnych klubov pre pacientov po TKB pri jednotlivých transplantačných centrách v SR, organizovať pre členov vzdelávacie, turistické, kultúrne a iné aktivity, ponúknuť možnosť konzultácií s odborníkmi,
získavať finančné prostriedky na financovanie aktivít potrebných na uskutočňovanie cieľov združenia, vydávať vzdelávacie a propagačné materiály,
podporovať výskum, klinické štúdie a špeciálne terapeutické režimy v oblasti transplantácií krvotvorných buniek s cieľom poskytnúť optimálnu liečbu čo najväčšiemu množstvu pacientov a
zároveň obhajovať ľudskú dôstojnosť a život od počatia,
zapájať sa do aktivít EBMT (The European Group for Blood and Marrow Transplantation) pod metodickým vedením EBMT Outreach Committee.
Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek požíva ako skratku názov EBMT – čo je názov organizácie The European Group for Blood and Marrow Transplantation – skupiny, ktorá na medzinárodnej úrovni zastrešuje a združuje transplantačné centrá Európy a udáva akýsi štandard v diagnostických a liečebných postupoch a SK znamená, že sme Slovenský Klub pacientov.
Logo EBMT.SK – dve ruky, dlane, ktoré sa dotýkajú a navzájom si niečo dávajú – tak ako ruka DARCU kostnej drene/krvotvorných buniek podáva pomocnú ruku PRÍJEMCOVI, pacientovi, ktorý môže žiť vďaka jeho daru.
Obe dlane rovnako, akoby niečo ukrývali a chránili – vzácny dar života, ktorý sme všetci dostali a chceme si ho strážiť a chrániť ako naozaj najcennejší dar.
Celý symbol napokon vyzerá ako kvapka – kvapka krvi/kostnej drene či krvotvorných buniek, ktoré nám pomaly po kvapkách vrátili život.
Farba je odvodená od tulipánu, ktorý máme na stránkach, a ktorý bol pre nás takým prvým symbolom radosti a života, ktoré prichádzajú po smútku a náročnom období zimy choroby (podľa slov pacientky, ktorá bola transplantovaná na jar).
Po anglicky Slovak EBMT Patient and Family Group. Sme prvým pacientskym klubom EBMT a sme ním preto, že chceme:
- pracovať pre pacientov po TKB podľa najnovších odporúčaní EBM,
- a zapájať sa do aktivít EBMT pod metodickým vedením EBMT Outreach Committee, ktorej členom bol aj pán primár Koza, ktorý bol zakladajúcim členom združenia a zároveň aj členom Správnej rady EBMT.SK.